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Cultura e spettacoli | 18 luglio 2018, 12:36

“Emofilia in a Day”: dal Piemonte alla Sicilia l’emofilia raccontata nel primo social movie dedicato alla patologia

Nove Associazioni Pazienti italiane insieme per realizzare il primo social movie sull’emofilia ispirato ai grandi del cinema. In Piemonte l’emofilia registra indicativamente 200 pazienti

“Emofilia in a Day”: dal Piemonte alla Sicilia l’emofilia raccontata nel primo social movie dedicato alla patologia

‘Fatti un film e diventa protagonista’: questo quanto chiedono le Associazioni che aderiscono al progetto Emofilia in a Day. Destinatari: tutti coloro che gravitano in questo mondo, pazienti, caregiver, medici, infermieri, insegnanti, amici, educatori sportivi... tutti quelli che conoscono in un modo o nell’altro la patologia e che vogliono raccontarla in prima persona. Un progetto lanciato in occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia 2018, per far crescere la sensibilità su questa rara malattia genetica e per mettere la vita di chi ha a che fare con “lei” al centro della narrazione, con autenticità ed emozione.

Come racconta il logo stesso della campagna, una pellicola cinematografica che scandisce il giorno e la notte, Emofilia in a Day vuole portare in scena una giornata “normale” in compagnia dell’emofilia grazie al contributo di chi la conosce da vicino e ci convive – direttamente o indirettamente - ogni giorno.

L’ispirazione arriva dai grandi nomi del cinema: Gabriele Salvatores con il suo ‘Italy in a Day’ e prima ancora Ridley Scott che nel 2010 ha realizzato il primo social movie, ‘Life in a Day’. Il principio di fondo rimane lo stesso: ‘condividi un momento della tua giornata e inviacelo’. In questo caso il “frame” da catturare sarà connesso in qualche modo all’emofilia - dai semplici gesti quotidiani, a momenti speciali o difficili – e per inviarlo basterà caricarlo sul sito dell’iniziativa www.emofiliainaday.it in modo semplice e rapido dal proprio smartphone. Si ha tempo fino al 30 settembre 2018. Il montaggio di tutti i contributi ricevuti entro quella data darà vita al primo film documentario ‘social’ sull’emofilia.

La landing page della Campagna è collegata a tutti i siti delle Associazioni di pazienti che danno il patrocinio al progetto: ACE di Milano Onlus, Associazione degli Amici dell’Emofilia di Palermo, AVES onlus Parma, A.E.L. Associazione Emofilici del Lazio Onlus, AESA Associazione Emofilici Salerno, ARCE della Campania, Associazione Emofilici e Talassemici "Vincenzo Russo Serdoz" di Ravenna, Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi "Massimo Chesta" ONLUS e FedEmo.

“La nostra Associazione ha aderito con entusiasmo al progetto perché sappiamo quanto sia importante sensibilizzare l’opinione pubblica su una patologia così rara partendo proprio da chi con l’emofilia convive quotidianamente e fatica a parlarne, a uscire allo scoperto. Come Associazione in Piemonte ci occupiamo di andare incontro alle necessità delle persone emofiliche e dei propri caregiver, sia a livello medico-scientifico sia a livello socio-culturale. Progetti come Emofilia in a day danno la possibilità a queste persone di raccontarsi e scoprire che sono rari, ma non soli.” Ha dichiarato la Vice presidente dell’A.C.E.P Elena Roberta Gaiani.

Sergio Lai, General Manager di Sobi Italia, ha dichiarato: “Siamo un’azienda che non porta semplicemente nuove possibilità terapeutiche in grado di restituire qualità di vita alle persone con emofilia, ma vogliamo contribuire a cambiare il paradigma sociale per cui non si emargina più ciò che non si conosce, ma lo si comprende e accoglie. Per questo sosteniamo Emofilia in a day, un progetto che si pone l’obiettivo di dare maggiore visibilità e importanza a questa patologia, arrivando a parlare anche a un target giovane e social, coinvolgendo le persone con emofilia attraverso un linguaggio empatico ed emozionante”.

c.s.

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