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Cronaca | 08 gennaio 2019, 16:14

La favola di Alice che a 3 anni, dopo le cure del Regina Margherita, ora può imparare a mangiare. "Il piacere del primo yogurt" (FOTO e VIDEO)

L'intervento chirurgico ha permesso di darle un esofago sano e funzionante e ora può smettere di nutrirsi per via venosa o tramite l'intestino, come ha fatto da quando è nata. "Ora sarà lei a gestire i tempi per alimentarsi come tutti noi. Ma ha un bel carattere"

La favola di Alice che a 3 anni, dopo le cure del Regina Margherita, ora può imparare a mangiare. "Il piacere del primo yogurt" (FOTO e VIDEO)

Un intervento durato oltre 6 ore, per restituire ad Alice (il nome è di fantasia) una parte consistente di quotidianità. Ora, a 3 anni, per lei comincia davvero una vita nuova, dopo l'operazione che al Regina Margherita le ha restituito - insieme a un esofago con funzionamento normale - anche la possibilità di mangiare come tutti.

E adesso, con un sorriso di sollievo e di soddisfazione sul viso, a raccontare la storia sono i medici che l'hanno curata.

"La bambina è nata con una malformazione dell'esofago che implica un intervento nei primi mesi di vita. Di solito risolutivo. Come quello che la piccola ha subito a 2 mesi di vita, ma c'è stata una complicanza importante e questo non le ha mai permesso di alimentarsi per bocca. A questo si sono aggiunte le problematiche famigliari e dunque ha avuto bisogno di un supporto superiore a quello solito, sia per quanto riguarda i servizi sociali, sia come famiglia affidataria", racconta il dottor Fabrizio Gennari, direttore della Chirurgia pediatrica del Regina Margherita.

"Dopo anni di nutrizione tramite intestino, la bambina è stata nutrita in vena nell'ultimo anno. Ma non è un'alimentazione normale. Ora comincia a mangiare cibi semi solidi, per esempio uno yogurt. Ma non è un passaggio banale: la bambina non sa mangiare normalmente, deve imparare da capo a utilizzare la bocca per nutrirsi. È ancora presto per Nutella o gelato, ma lo yogurt è piaciuto. Ma in questo caso manca anche l'abitudine ad alimentarsi tramite la bocca e sarà una parte del lavoro di logopedia".

"Non basta aver l'automobile, ma bisogna anche saperla guidare", aggiunge il professor Renato Romagnoli, direttore della Chirurgia universitaria 2 e Centro Trapianti di fegato dell'ospedale Molinette di Torino. "E oggi per lei mangiare è una fatica. Deve imparare e abituarsi".

"Al momento dell'intervento non rischiava la vita, ma era una qualità della vita alterata, oltre ai rischi inutili di infezione che un nutrimento via vena può comportare. Adesso la attende una vita normale", prosegue il suo racconto Gennari.

"La famiglia naturale è presente e si preoccupano di lei. Sono molto presenti per la bambina e li sentiamo ogni giorno. Ma in una situazione clinica così complessa faticavano a seguirla in maniera adeguata. Ora sarebbe possibile anche un suo rientro alla famiglia originale, se si faranno le considerazioni adeguate".

A un mese e mezzo dall'intervento, l'esofago al controllo di questi giorni non ha fatto emergere problemi (ed un'eventuale nuova cicatrizzazione, che era il vero problema che di fatto chiudeva ogni spazio e le impediva di mangiare) e accanto ai tentativi di alimentazione naturale si affianca un sondino che attraverso l'esofago le permette di completare l'alimentazione, continuando ad attivare anche l'intestino in un lavoro completamente nuovo. "I tempi li deciderà lei, che ha un bel caratterino. Il decorso in questi giorni è stato molto veloce". "Potrà tornare a casa anche prima della conclusione del percorso di riabilitazione di alimentazione, basteranno pochi giorni e potrà essere seguita a livello ambulatoriale".


Il papà di Alice: "Ovviamente non è golosa, ma ora vuole tornare a casa dai cagnolini"

"Non è ovviamente golosa, in questo momento è un po' spaventata da tutta la situazione, ma adesso ci dice che vuole tornare a casa, a giocare con i cagnolini a cui vuole molto bene". Sono poche parole, quelle del papà affidatario di Alice, Alberto, 56 anni.

Insieme alla moglie, e ai 4 figli naturali, dai 18 ai 30 anni, nella casa che ospita Alice ci sono altre dieci persone, anche in età adulta. "Faccio parte dell'associazione Papa Giovanni, che ha sede a Rimini e conta 200 nuclei famigliari come il nostro. Abitiamo fuori Torino e ovviamente ogni scelta è fatta insieme a tutti gli altri. È da 26 anni che abbiamo aperto la nostra casa-famiglia a chi ha bisogno. Alcuni si fermano per poco, altri per più tempo".

"Con i genitori naturali ci sentiamo ogni giorno, ci chiedono informazioni. Abbiamo avuto un po' di paura quando i medici ci hanno prospettato questo tipo di intervento, sapevamo che era complicato".

"Vietato affezionarsi? No, impossibile. Ci si affeziona, ma si sa come funzionano le cose".

Massimiliano Sciullo

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