Il 2 aprile si svolgerà la Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo indetta dall’Assemblea generale delle Nazioni Unite il 18 dicembre 2007. Come ogni anno in molte città italiane e del mondo verranno illuminati di blu i più importanti monumenti a testimonianza della vicinanza della comunità alle persone con autismo e alle loro famiglie.
Le persone con disabilità intellettiva o con autismo a basso funzionamento e i loro caregiver affrontano barriere che potrebbero impedire loro di accedere alle cure e alle informazioni essenziali per ridurre i rischi personali e sociali durante l'epidemia COVID-19.
Queste barriere possono essere di tipo:
- ambientale: - La comunicazione del rischio è essenziale per promuovere la salute e prevenire la diffusione dell'infezione e ridurre lo stress nella popolazione, tuttavia le informazioni spesso non vengono sviluppate e condivise adeguatamente con le persone con disabilità cognitive e comunicative.
- Molti centri sanitari non sono accessibili alle persone con disabilità fisiche o non sono fruibili da parte delle persone con disabilità cognitive e comunicative, quindi per le famiglie si aggiungono ulteriori difficoltà, che a volte scaturiscono in aumento dell’aggressività e quindi minore sicurezza;
- istituzionale: - Mancanza di protocolli per prendersi cura delle persone con disabilità in quarantena. - Mancanza di protocolli su come gestire la mancanza di operatori assistenziali o addirittura di interi centri riabilitativi o servizi residenziali - attitudinale:
- Pregiudizi, stigmatizzazione e discriminazione nei confronti delle persone con disabilità, inclusa la convinzione che non possano contribuire alla risposta alla pandemia o prendere le proprie decisioni. Queste barriere possono causare ulteriore stress alle persone con disabilità e ai loro caregiver durante la pandemia.
I rischi legati ai drastici cambiamenti dei luoghi e dei modi di vivere la drastica restrizione, o l'interruzione delle attività abituali e gradite, dei rapporti con tecnici e persone significativi, degli scambi interpersonali (o l’impossibilità di evitare la convivenza forzata) e più in generale della libertà può favorire in una regressione, perdita di abilità, sentimenti di smarrimento, solitudine, angoscia e frustrazione. Per alcuni di loro la sola interruzione di routine giornaliere e l'allontanamento dai luoghi normalmente frequentati è causa di confusione e sofferenza marcate.
Conoscere in anticipo quello che accadrà nella giornata e nella settimana è un modo per rendere prevedibile il presente e l’immediato futuro e, conseguentemente, per ridurre l’ansia. I rischi legati a queste esperienze emotive consistono nella possibilità di sviluppare stati psicologici di depressione e ansia, e reazioni comportamentali problematiche come incremento delle stereotipie, dell'autostimolazione, aggressività verso se stessi, oggetti e altre persone o oppositività. La perdita prolungata dell'attività fisica e sportiva può avere conseguenze negative sul peso e sul metabolismo, che rappresentano fattori di rischio per lo sviluppo e l'aggravamento.
Sono circa 2600 i pazienti con diagnosi di autismo presso i servizi di neuropsichiatria infantile. Il 10% riguarda la fascia 0-3 anni, la quota di pazienti presi in carico continuativo è abbastanza elevata, circa 60% nella fascia 0-3 anni, circa 30% del totale, ma è ancora molto disomogenea tra le Asl.
Secondo l’Ugl Piemonte, organizzazione sindacale, che si sente soprattutto parte sociale, sempre vicina alle famiglie e in ascolto delle loro problematiche, con questa lettera, vuole, ancora una volta, fare da cassa di risonanza verso le istituzioni, nello stimolo e richiesta di “percorsi e permessi speciali” in aiuto a queste persone “speciali”, conclude il Segretario Regionale Armando Murella.