Torino si prepara ad accogliere un nuovo Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (Irccs), dedicato a nefrologia e malattie rare. Ad annunciarlo è stato il direttore generale dell’Asl torinese, Carlo Picco, durante il convegno “La gestione delle malattie rare in Regione Piemonte”, promosso da Motore Sanità. "Il nostro impegno sulle malattie rare è riconosciuto a livello internazionale", ha sottolineato Picco. "Cerchiamo di lavorare molto sulla appropriatezza per rendere sostenibile al sistema e abbiamo attivato un laboratorio di ricerca all'interno dell'Asl”.
Ricerca, assistenza e formazione
Il cuore del nuovo Irccs sarà il centro di riferimento regionale del San Giovanni Bosco, dove si concentreranno ricerca, assistenza e formazione. Il Piemonte, come spiegato, ha pochi Irccs rispetto ad altre regioni. L’unico al momento riconosciuto è quello di Candiolo. La vicina Lombardia, per esempio, ne conta oltre venti e ha in previsione di ampliare le attività nei prossimi anni. Questo disallineamento porta a quella che nei conti del bilancio sanitario viene indicata come mobilità passiva. Minore entrate nella sanità regionale, maggiori costi a carico dei pazienti e dispersione. Questi, a cascata, sono le ripercussioni della mancata presenza di Irccs.
Picco: "Invertire la tendenza"
"Vogliamo invertire questa tendenza - ha proseguito Picco - facendo sì che le eccellenze della nostra città siano valorizzate, pertanto cerchiamo di lavorare su questa progettualità, ottenendo anche finanziamenti mirati”.
Tra i primi a credere nel progetto, anche la Compagnia di San Paolo, pronta a sostenere il piano regionale che prevede la nascita di diversi nuovi Irccs sul territorio. Al centro dell’attenzione il Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR), che mira a uniformare l’accesso ai percorsi diagnostico-terapeutici su tutto il territorio nazionale. Per superare il trasferimento in altri territori, la Regione ha adottato un Testo Unico regionale sulle malattie rare, con l’obiettivo di garantire equità nell’accesso alle cure.
Uno su duemila soffre di una malattia rara
In Piemonte, un individuo su 2.000, ha una malattia rara. il Registro interregionale delle malattie rare conta 54.554 persone registrate, con 416 patologie censite. La maggior parte (circa l’80%) si scoprono in età infantile e giovanile, ma la fascia di popolazione è eterogenea. Seppur il mondo delle malattie rare sia variegato, si riempirebbe uno stadio, unendo i numeri di chi ha ricevuto una diagnosi di questo tipo.
Un caso esemplare è quello dell’amiloidosi cardiaca, malattia rara causata da depositi proteici nel cuore. Spesso diagnosticata troppo tardi, con gravi conseguenze per la qualità e l’aspettativa di vita, conta oggi in Piemonte circa 200 pazienti in terapia. Questo dato è un campanello d’allarme: serve potenziare formazione e aggiornamento per i medici, affinché la diagnosi precoce non resti un’eccezione, ma diventi la regola.
“Essendoci oggi delle cure, il cardiologo ha il dovere di sospettarle clinicamente e approcciarle attraverso un corretto iter diagnostico - ha detto Walter Grosso Marra, dirigente medico di 1° Livello Ospedale di Ivrea ASL TO4 - La presenza di trattamenti efficaci ha portato molta luce su questa patologia in passato definita orfana, per una malattia che risultava spesso fatale”.