Ci sono amicizie che nascono tra i banchi di scuola, anche quando le protagoniste ormai sono mamme. È proprio dall’incontro tra Stefania Ferrero ed Elena Lauro che ha preso vita il libro ‘Il peso dell’aria’ che sarà presentato domani, mercoledì 14 ottobre, al ristorante Le Arcate di Campiglione Fenile, dopo l’aperitivo che partirà alle 19.
Entrambe erano rappresentanti di classe alle elementari campiglionesi quando, alla festa di Natale dell’anno scolastico 2024/2025, hanno cominciato a condividere aspettative e preoccupazioni per le proprie figlie. A quella festa mancava la piccola Ludovica, che ha insegnato ad entrambe a guardare da vicino la fibrosi cistica, condividendo la paura ma anche la speranza nella ricerca.
Dal buco nero alla ‘via della pietra’: la reazione di Lauro
“Mi sono sentita come se qualcuno mi avesse scaraventata in un buco nero, e lì sono rimasta per circa tre mesi”. Così Lauro ricorda il periodo immediatamente successivo al momento in cui i medici avevano diagnosticato a sua figlia Ludovica la fibrosi cistica, malattia genetica che causa gravi problemi respiratori. La bambina aveva appena quatto mesi.
Per lei, anche un semplice raffreddore può diventare pericoloso: “È una malattia che spinge la famiglia a chiudersi: abbiamo trascorso tanti inverni da soli in casa, senza poter uscire per una pizza con gli altri o per un compleanno”.
Tuttavia, già dopo i primi mesi dalla diagnosi, Lauro e suo marito Massimo Gasca decidono di affrontare in modo diverso la situazione: “Sentivo l’urgenza di fare qualcosa di concreto per aiutare mia figlia e le altre persone che vivono nella sua situazione. Ci siamo quindi avvicinati alla Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica e, nel 2019, abbiamo fatto il nostro primo banchetto per raccogliere donazioni in cambio di ciclamini” racconta. Nel 2023 fondano a Campiglione Fenile la delegazione della Fondazione e, lo stesso anno, inaugurano la seconda ‘panchina del respiro’ italiana, vicino all’ex casello della pista ciclabile ‘La via della pietra’
Un libro per combattere la chiusura ed esorcizzare la paura
Proprio lungo la pista ciclabile ha preso forma l’idea del libro: “Durante le nostre passeggiate lungo la ciclabile io e Sefania abbiamo cominciato a parlarne: raccontare in un libro la nostra esperienza avrebbe potuto contrastare la tendenza a chiudersi, che è frequente nelle famiglie colpite dalla malattia. Inoltre ci avrebbe aiutati ad esorcizzare la grande paura che continuiamo a vivere come genitori: quella di non vedere crescere nostra figlia”.
Ferrero, che di libri ne ha già scritti due, non si è tirata indietro: “Anche perché non era la prima volta che mi trovavo davanti a quella malattia. Ne soffriva il mio aiuto allenatore quando giocavo a pallavolo” ricorda. Ha cominciato quindi a condividere momenti della quotidianità della famiglia, sforzandosi di essere ‘invisibile’ per non interferire. Ma non ha resistito a Ludovica: “È un vulcano, ha una forza incredibile. E così in poco tempo siamo entrate in sintonia ed è diventata amica di mia figlia Margherita”.
Ludovica, il nuovo farmaco, e le altre storie
Con loro, Ferrero non ha condiviso solo la quotidianità: “Li ho seguiti durante un day hospital all’ospedale Gaslini di Genova, entrando in contatto quindi con i medici e poi, a maggio di quest’anno, io e mio marito siamo partiti con loro per il raduno nazionale della Fondazione, durante il quale i ricercatori hanno fatto il punto sui progressi e i malati hanno condiviso le loro storie”. E stata ammessa, inoltre, ad assistere alle video chiamate in cui genitori ottengono assistenza dagli psicologi.
Le pagine di ‘Il peso dell’aria’ raccontano alcune di queste testimonianze assieme alla storia di Ludovica che oggi ha otto anni e ha iniziato a prendere un nuovo farmaco che migliora le condizioni di vita dei malati che riescono, come lei, a tollerarlo bene. “Non esiste ancora la cura definitiva per la fibrosi cistica ma noi stessi abbiamo potuto toccare quanto siano concreti i progressi della ricerca” conclude Lauro.
Al netto delle spese, i ricavi della vendita del libro, sosterranno i progetti di ricerca scelti dalla delegazione campiglionese della Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica.
‘Il peso dell’aria’ si può acquistare sul sito dedicato.