Attualità - 10 febbraio 2017, 13:26

"No alle discriminazioni tra le malattie rare": voce alla sindrome di Sjögren

Così Lucia Marotta (presidente A.N.I.Ma.S.S), durante la conferenza stampa che funge da denuncia alla condizione relegata che gli affetti da questa sindrome devono patire

"No alle discriminazioni tra le malattie rare": voce alla sindrome di Sjögren

"La sindrome di Sjögren è una malattia di confine. Anche tra le malattie rare ci sono discriminazioni" esordisce così Lucia Marotta (presidente A.N.I.Ma.S.S), durante la conferenza stampa che funge da denuncia alla condizione relegata che gli affetti da questa sindrome devono patire. "Non è solo una malattia fisica, ma soprattutto psicologica: la condizione di solitudine in cui si trova il malato, la non conoscenza dei medici, getta nello sconforto il paziente, dice Silvio Magliano, presidente di Vol.To(centro servizi per il volontariato):" non sono malattie ma persone. Condividiamone la solitudine", conclude il presidente, sottolineando la sua vicinanza e collaborazione con Lucia Marotta.

"Io non parlo mai di me. Porto la malattia da 18 anni, ed ho capito che non serve a nulla ignorarla, nonostante il mondo continui a farlo. Tutti i malati sono sulla stessa barca e trovo ingiusto che nuovamente tra i nuovi Lea siano state inserite malattie meno gravi e che sia stata esclusa la sindrome di Sjögren. Solo gli stessi familiari spesso a non credere al malato, a non vederne la sofferenza, ma che tantissimi malati vivono. È pesante vivere col dolore, che sia osseo-articolare, delle mucose o altro. Ma chi le vede? Nessuno. Un compagno invisibile, ma che ci accompagna dalla mattina alla sera", dice Lucia, dietro i suoi occhiali scuri, parlando della sua fotofobia.

Ma cos'è la sindrome di Sjögren? È una malattia sistemica, autoimmune, degenerativa è altamente invalidante, che colpisce per il 92% le donne e di solito viene diagnosticata dopo i 40 anni. In Italia i casi sono circa 12.000.

La patologia provoca secchezza degli occhi, bocca, pelle, organi genitali, esofago e può degenerare in linfoma con una mortalità del 5-8%.

Testimonianza diretta di tale sindrome è Daniela Pizzo, a cui è stata diagnosticata la malattia nel 2010: "è una malattia che ti prosciuga, anche fisicamente. Abbiamo continuamente bisogno di creme, colliri, e non abbiamo alcun supporto farmacologico o esenzione. Il codice 0.30 ci riconosce solo poche esami ematici. Per il resto bisogna pagare il ticket e tutto quanto."

È importante non lasciare da soli i malati, e soprattutto non creare malati di serie A ed altri di serie B.

Gloria Ferrari

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