"No alle discriminazioni tra le malattie rare": voce alla sindrome di Sjögren

"Io non parlo mai di me. Porto la malattia da 18 anni, ed ho capito che non serve a nulla ignorarla, nonostante il mondo continui a farlo. Tutti i malati sono sulla stessa barca e trovo ingiusto che nuovamente tra i nuovi Lea siano state inserite malattie meno gravi e che sia stata esclusa la sindrome di Sjögren. Solo gli stessi familiari spesso a non credere al malato, a non vederne la sofferenza, ma che tantissimi malati vivono. È pesante vivere col dolore, che sia osseo-articolare, delle mucose o altro. Ma chi le vede? Nessuno. Un compagno invisibile, ma che ci accompagna dalla mattina alla sera", dice Lucia, dietro i suoi occhiali scuri, parlando della sua fotofobia.

Ma cos'è la sindrome di Sjögren? È una malattia sistemica, autoimmune, degenerativa è altamente invalidante, che colpisce per il 92% le donne e di solito viene diagnosticata dopo i 40 anni. In Italia i casi sono circa 12.000.

La patologia provoca secchezza degli occhi, bocca, pelle, organi genitali, esofago e può degenerare in linfoma con una mortalità del 5-8%.

Testimonianza diretta di tale sindrome è Daniela Pizzo, a cui è stata diagnosticata la malattia nel 2010: "è una malattia che ti prosciuga, anche fisicamente. Abbiamo continuamente bisogno di creme, colliri, e non abbiamo alcun supporto farmacologico o esenzione. Il codice 0.30 ci riconosce solo poche esami ematici. Per il resto bisogna pagare il ticket e tutto quanto."