Buona domenica, amici! Come state?
Finalmente nel 2026: proprio non sopporto le aspettative che prendono in ostaggio gli ultimi mesi dell'anno. Siamo liberi: liberi di mandare a monte i buoni (e falsi) propositi! Scherzo, ovviamente :) Possiamo ancora scegliere di mantenerli, siamo in tempo; la tabella di marcia prevede altri undici fittissimi mesi.
Archiviata l'ironica introduzione, è giunto il momento di calare me stessa e voi lettori direttamente in argomento. O meglio, in un mondo. Fin troppo silenzioso ma pur sempre un mondo. A cui si dedicano persone stupende, pragmatiche, mettendo in gioco ogni possibile strumento e capacità individuali allo scopo di aiutare. Chi?
Prima di tutto, sveliamo l’identità della protagonista: NEXUM A.P.S. Questa Associazione di Promozione Sociale, nata nel 2024 a Favria (TO) si prende cura di "storie" in carne ed ossa, famiglie che stanno affrontando la provante lotta contro le malattie neuro-degenerative.
Ripercorriamo passo passo la sua genesi. La spinta al progetto nasce -come sempre in questi casi- dall’esperienza personale di due nuclei familiari coinvolti in prima persona: una mamma e un papà a cui è comunicata la diagnosi di PCI (Paralisi Cerebrale Infantile) del loro bambino e, in seguito, una figlia improvvisamente catapultata in una nuova realtà, che vede protagonista la disabilità della madre (per ictus cerebrale). Cambia la forma ma non la sostanza: l’enorme impatto di simili condizioni psico-fisiche sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie.
Cosa pensate attraversi il cuore dei parenti, una volta appresa la notizia? Impotenza, forse? Rabbia contro se stessi e il sistema sanitario? Certo. Tuttavia, dopo le prime e legittime reazioni emotive, tocca loro fare i conti (salati) con l’unica vera certezza: non si è mai abbastanza preparati. Non solo il dolore, il cambiamento forzato di ogni abitudine e/o aspettativa, dover imparare a fronteggiare paura e angoscia giorno per giorno, ma anche l’ammissione. Della colpa altrui. Di un vuoto umano-professionale partorito da decenni di tagli, indifferenza e mancanza di programmi efficaci: poco supporto, poca formazione. E intanto, in grado o meno, ogni famiglia deve districarsi tra i nodi del percorso, allo sbaraglio. Visite, esami, riabilitazione, terapie, tempistiche a dir poco assurde e burocrazia tiranna. E ancora, non dimentichiamo la classica gestione familiare, quella che -non importa cosa succeda- va sempre e comunque assicurata (scuola, bollette, lavoro, pulizie, spesa…). Con l’aggiunta di una nuova necessità (necessità -ribadisco- non capriccio), ossia la presenza fissa di una persona di fiducia a sorveglianza e cura del malato, dalle sue più semplici alle sue più complesse incombenze quotidiane.
Citando i pensieri stessi degli associati, “la preoccupazione di non farcela è costante, anche se spesso negata a se stessi. Il senso di responsabilità fortissimo, quasi eroico, alimenta la volontà ad andare avanti” ma… fino a quando basterà? Non esattamente un quesito leggero, di quelli che fanno scivolare nel sonno senza fatica, la notte. E allora proviamo ad immedesimarci per un attimo, insieme, a immaginare diventi il nostro chiodo fisso. Ogni minuto di ogni giornata; conviverci non dev’essere affatto semplice. Le identità personali si affievoliscono, le priorità si capovolgono, i progetti si ridimensionano. Tutto è filtrato in funzione di qualcun altro, di qualcos’altro.
L’intento è forse di dipingere la malattia cronica come la peggior tragedia al mondo, un buco nero da cui non si esce, un destino di sola sofferenza? No, perché sarebbe una menzogna. Tuttavia, credo le famiglie coinvolte siano davvero stanche di narrazioni edulcorate, buonismi, falsi ritratti di vita di supermen e wonderwomen moderni. Criticità e paura: questo va raccontato; quasi tutti annaspano, lottando con le proprie sole forze, sperando di costruirsi pian piano punti di riferimento nella comunità e trovare così la quadra per andare avanti. È soltanto dalla concretezza che si può partire, se la destinazione finale prevede dignità, serenità e funzionalità –per tutti i soggetti interessati.
Ma cosa serve, in pratica? Riporto di nuovo le parole dei fondatori: “Sarebbe bello, utile, importante trovare in un’unica sede:
aiuto psicologico → per sostenere lo stress e migliorare le dinamiche che esso induce, accompagnare le diverse fasi del processo di accettazione e trovare l'energia necessaria;
guida pratica → per ricevere le giuste informazioni, districarsi nella burocrazia inflessibile, aiutare a produrre documentazioni e certificazioni necessarie all'accesso a tutti i diritti che spesso non si sa neppure di avere;
attività di sostegno alla riabilitazione psicomotoria → affinché le persone con disabilità abbiano l'opportunità di sperimentare sul piano fisico il miglioramento e il senso di autoefficacia che ne consegue;
sostegno economico → che potrebbe derivare da iniziative di raccolta fondi, dedicate ai dispendiosi percorsi che non tutte le famiglie sono in grado di sostenere”.
D’altronde NEXUM, in latino, significa proprio “connessione”. Ultimamente, si fa un gran parlare del fare rete; sembra essere la soluzione a tutto. Beh, non credo esista circostanza migliore per intrecciare le forze se non sulle strade in salita, vertiginose salite, quando è la spinta di chi ci sta dietro e di chi ci precede a trasmettere protezione e solidità. Che, guarda un po’, si alimentano di quelle stesse connessioni. Un circolo virtuoso volontario. Ed ecco perché l’Associazione NEXUM desidera farsi simbolo e portatore di sette parole-chiave, sette responsabilità morali verso il prossimo: SUPPORTO, TUTELA, SENSIBILIZZAZIONE, INFORMAZIONE, RIFERIMENTO, STRUMENTI E METODI. Non soltanto concetti, bensì missioni; in aiuto dei pazienti, dei parenti che vi gravitano intorno, del pubblico poco consapevole e dunque poco solidale. Il suo viaggio è appena iniziato: sosteniamolo!
Approfondiamo, infine, su uno degli strumenti che NEXUM mira a promuovere: il Metodo Feldenkrais®.
Moshe Feldenkrais (1904-1984), ideatore del Metodo, concepiva il movimento e la consapevolezza delle sensazioni che lo accompagnano come strumento di apprendimento per il sistema nervoso. Dedicò gran parte della sua vita al cambiamento di se stesso tramite azione e movimento e ad aiutare altri nel testarne i benefici. Inizialmente, la pratica prevedeva la manipolazione, basata appunto sul senso del tatto; questo processo è ora definito “Integrazione Funzionale”® (IF®) e si effettua individualmente. In seguito, la tecnica venne applicata anche in contesti di gruppo in cui i partecipanti erano guidati verbalmente nell’esercizio del movimento attivo, tramite specifiche sequenze: le lezioni sono poi state ribattezzate “CAM®” (Consapevolezza Attraverso il Movimento®). Il Metodo Feldenkrais® non è una terapia bensì uno strumento educativo per il sistema nervoso che riunisce: movimento funzionale, ascolto attento delle sensazioni fisiche, curiosità, massima efficienza con il minimo sforzo, consapevolezza di sé e dell’ambiente. Ultimo ma non meno importante aspetto, l’apprendimento è assicurato ad ogni età. Ne avevate mai sentito parlare?
La poesia di oggi è affidata alla penna di Sr. Melisa Palumbo: nata a Cosenza il 30 luglio del 1979, si laurea in Lettere e Filosofia presso l’università L.U.M.S.A. di Roma. Coltiva da sempre la sua passione per la letteratura e la poesia, che è – per lei – espressione elevatissima di vita nonché epifania di profondità esistenziale.
Il cuore,
centro vitale di ogni esistenza,
è l'organo più in sofferenza.
Non proferisce parola,
ma si contrae nel dolore
e si dilata nella gioia.
Ogni battito scandisce -
inesorabilmente -
l'alternarsi del dolore e della gioia.
Due sentimenti che -
solo nel cuore -
possono coabitare,
e - solo il cuore -
può sopportare
la loro ondivaga invadenza.
Il dolore è lancinante nel cuore,
lo spacca usurpandolo di ciò che ha,
lo stordisce fino a possederlo ...
ma il cuore non soccombe
per quel flebile costante
alternarsi del battito
Questo verso in particolare:
“l'alternarsi del dolore e della gioia”
Nella malattia, così come nella vita, il dualismo tra queste due sfumature si fa sentire spesso, imprevedibilmente; circondiamoci di persone che vogliano affrontarle entrambe, al nostro fianco. E circondiamo, di rimando, donando quel che abbiamo. Perché “il cuore non soccombe”, a patto che il battito dell’empatia lo rianimi. Pensateci su.
Alla prossima
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