Una panchina rosa per accendere i riflettori su fibromialgia e malattie rare. È stata inaugurata oggi pomeriggio, nell’atrio del centro civico della Circoscrizione 7 in corso Vercelli 15, la nuova panchina simbolo dedicata alla sensibilizzazione su patologie spesso invisibili ma profondamente invalidanti. Realizzata dai ragazzi del Mau, Andrea e Margherita, sul tema delle orchidee.
La proposta del consigliere
L’iniziativa nasce da una proposta del consigliere del M5s Francesco Paolo Lauria, approvata dal Consiglio circoscrizionale, e si inserisce in un percorso già avviato con l’installazione di altre due panchine tematiche: una contro le morti bianche sul lavoro e una contro le violenze e le discriminazioni di genere. La data scelta per l’inaugurazione è simbolica, in prossimità del 29 febbraio, Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
“Una panchina che ricorda tutte le persone che soffrono di malattie rare e di fibromialgia”, ha dichiarato il presidente della Circoscrizione 7, Luca Deri. “Il nostro centro civico è inclusivo e a disposizione di tutti”.
“Qui non parliamo di sensibilità a parole - così Lauria - Parliamo di persone reali, famiglie che ogni giorno devono giustificare un dolore che non si vede o convivono con patologie difficilmente diagnosticabili. La panchina è un segno pubblico: dice che in Circoscrizione 7 nessuno deve sentirsi invisibile”.
All’evento hanno partecipato, tra gli altri, la Protezione Civile, l’Asl cittadina, la consigliera regionale del Pd Nadia Conticelli oltre a numerosi consiglieri del centro civico. A portare il contributo sanitario il dottor Michele Morandi, direttore sanitario dell’Asl: “Siamo contenti che si parli di malattie rare, perché se ne discute ancora troppo poco. E questo è un grosso problema, sia per gli operatori sia per chi ne soffre”.
“Fibromialgia, malattia invalidante”
La nuova panchina si aggiunge simbolicamente al lavoro svolto dal Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta (Cmid), che ha sede presso l’ospedale San Giovanni Bosco ed è punto di riferimento regionale per diagnosi, cura e ricerca. Il centro, già diretto dal professor Dario Roccatello e dalla dottoressa Roberta Fenoglio, si occupa in particolare di patologie nefrologiche e reumatologiche.
Proprio Roccatello ha ricordato come il suo “sogno fosse creare un istituto di ricerca a carattere scientifico pubblico, per sperimentare farmaci completamente nuovi”, sottolineando che la fibromialgia “non è una malattia rara ma può essere sicuramente invalidante”.
Sul fronte politico, la consigliera Conticelli ha ricordato come il Consiglio regionale abbia di recente concluso l’iter di approvazione del piano socio-sanitario: “È importante mettere al centro queste malattie in modo che si investa di più e diventino più conosciute, anche per ampliare i finanziamenti”.
Il progetto del Mau
A dare forma e colore al progetto sono stati gli artisti Andrea e Margherita del Mau, insieme al direttore Giovanni Sanna. “Usiamo l’arte per sensibilizzare, in questo caso sulle malattie rare. Quando ci è stata presentata la possibilità di partecipare non ci siamo tirati indietro”, ha spiegato Sanna.
Visibilmente emozionati Andrea e Margherita hanno raccontato il lavoro creativo: “È un tema a cui siamo particolarmente sensibili. Ci ha richiesto impegno per trasmettere, attraverso i colori, la nostra arte. Volevamo una panchina accogliente, una sorta di abbraccio”.
Il ruolo delle orchidee
La panchina, di colore rosa, è decorata con orchidee, fiori che in natura si appoggiano ad altre piante per sopravvivere: una metafora chiara. “Così anche gli esseri umani, se aiutati, possono rifiorire”, spiegano gli artisti. Sulla seduta campeggia la frase: “Ciò che è raro è prezioso. Come ogni vita… come ogni storia…”.
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