Caterina, 66 anni, della provincia di Torino, vedova di Ezio, 69enne, malato di SLA, nel video appello rivolto al Ministro della Salute e realizzato dall’Associazione Luca Coscioni, denuncia la mancanza di informazioni sui diritti di fine vita. In Italia, nonostante l’esistenza di strumenti legali per evitare sofferenze inutili, molti cittadini non ricevono informazioni adeguate.
A Ezio la SLA era stata diagnosticata quando non aveva ancora gravi problemi motori. Nei mesi successivi, però, la malattia era peggiorata rapidamente. Quando i medici, un venerdì, gli avevano prospettato la necessità di tracheotomia e la dipendenza da un respiratore artificiale, Ezio aveva detto di non voler vivere in quelle condizioni. Nessuno gli aveva spiegato l’esistenza delle alternative previste dalla legge, come un percorso palliativo con anche sedazione profonda oppure l’aiuto medico alla morte volontaria da parte della ASL.
“I medici non gli hanno detto nulla. Hanno alzato le braccia: ‘siamo in Italia’”, racconta Caterina. Il lunedì successivo, il 22 gennaio 2024, con le pochissime forze rimaste, Ezio si è trascinato fino al proprio garage e si è tolto la vita.
Solo poche settimane fa, per caso a un evento dell’Associazione Luca Coscioni sui diritti sul fine vita, Caterina ha scoperto che in Italia oggi sono legali la sedazione profonda e continua e che, dal 2019, è possibile accedere all’aiuto medico alla morte volontaria, in presenza di precise condizioni stabilite dalla Corte costituzionale. Condizioni che Ezio avrebbe soddisfatto.
“Non è stata una scelta di coraggio – dice Caterina nel video – ma di ignoranza. Non sapendo quali fossero i suoi diritti, non ha potuto scegliere”.
Il video appello, lanciato da un garage, rivolge al Ministro della Salute due domande chiave: perché i pazienti non vengono informati? E perché spesso nemmeno i medici conoscono o comunicano le possibilità previste dalla legge?
"In Italia la morte volontaria medicalmente assistita è legale a determinate condizioni, ma i cittadini non lo sanno: le nuove forme di proibizionismo e di negazione dei diritti oggi passano proprio dal nascondere le norme esistenti", ha dichiarato Marco Cappato, Tesoriere dell'Associazione Luca Coscioni, "In assenza di campagna informative pubbliche e istituzionali, i volontari del Numero Bianco dell’Associazione Luca Coscioni rispondono a chiunque abbia bisogno di conoscere i propri diritti sul fine vita. La storia di Ezio dimostra che essere informati su tutte le opzioni terapeutiche possibili, dalle cure palliative, alla sedazione palliativa profonda alla morte volontaria assistita, è un diritto, che al momento troppo spesso rimane solo sulla carta. Ci uniamo all’appello di Caterina per chiedere al Ministero della Salute di promuovere la conoscenza su questo tema a partire per esempio dall’invio di una circolare a tutto il personale medico per farli aderire a corsi di formazione sui diritti esistenti".
Il Numero Bianco (06 99313409) è l’infoline gratuita creata dall'Associazione Luca Coscioni per per far luce sui diritti, a cura di volontari appositamente formati e rivolto a cittadini, pazienti, familiari e operatori sanitari. E' un punto di riferimento per conoscere i diritti sul consenso informato, sulle disposizioni anticipate di trattamento, sulle cure palliative, sulla sedazione profonda e l’interruzione delle terapie e sulle procedure per l’accesso all’aiuto medico alla morte volontaria. È coordinato da Valeria Imbrogno, psicologa e compagna di Dj Fabo.
