“Quarantaquattro anni di storia, molti sogni e...tutti realizzati!”
No, non si tratta di una favola né dell'incipit di un romanzo. L'articolo di oggi raccoglie e racconta l'operato insostituibile di un'Associazione dapprima e un'Organizzazione di Volontariato poi. Un operato umano, professionale, territoriale e persino sanitario.
Chi sono i protagonisti? E' giunto il momento di svelarlo: l'Unione Genitori Italiani contro il tumore dei bambini (UGI) - Organizzazione di Volontariato (ODV)!
Il mio primo incontro con questa sana e florida realtà torinese ha il gusto dolce di una domenica mattina autunnale. Infatti, casualmente, durante la Fiera degli Sposi tenutasi a Lingotto lo scorso 8 ottobre, insieme al mio fidanzato, cercavo informazioni su alcuni fornitori, tra cui confetti&co. Insomma, per farla breve, tra i vari stand che ci prendevano d'assalto come l'orso Yoghi sul miele, uno in particolare - timido e piccino - con al proprio interno due graziose signore, ci ha attirato. Stretta di mano, sorriso genuino e via alle presentazioni: le due rappresentanti UGI ci hanno così illustrato non solo di cosa si occupa l'Organizzazione bensì di quanto capillare cerchi e riesca ad essere la sua azione, comprensiva di regali/bomboniere e confetti solidali. Proprio quello che cercavamo! Da allora mi sono documentata, recata presso la loro sede in Corso Dante e, ovviamente, innamorata della loro immensa anima. Un'anima fatta di anime, spirituali e carnali, forti come l'acciaio.
Qualche dato? Preparatevi, perché UGI ODV da oltre quarant'anni porta avanti un viaggio sì in salita ma costellato di incredibili successi. Immaginati. Sudati. E guadagnati.
Nasce a Torino nel 1980, presso l'Ospedale Infantile Regina Margherita, per volontà di un primo gruppo di lungimiranti genitori: madri e padri in lotta contro le malattie oncologiche dei figli. Lo scopo, sin dall'inizio, è quello di sostenere le famiglie durante l'intero percorso di cura. Un cammino su più livelli: da un lato il supporto emotivo e il conforto destinati ai genitori, dall'altro la necessità di creare occasioni di svago e attività ludico-didattiche per i piccoli pazienti. Ancora, l'impegno a migliorare l'assistenza medico-sociale e potenziare la ricerca scientifica tramite l'assegnazione di borse di studio destinate al personale sanitario. I pilastri su cui fondano il proprio operato sono pochi ma eccellenti: la qualità di vita dei nuclei familiari, la formazione di volontari in grado di affrontare costruttivamente situazioni complesse, come già accennato la ricerca scientifica e la sensibilizzazione quotidiana. Raccontare delle sfide (molto spesso economiche) e dei drastici cambiamenti di vita a cui bambini malati e famiglie vanno incontro diventa essenziale per la comprensione e l'immedesimazione dei donatori.
Interessantissima la storyline riportata sul sito internet ufficiale, in cui sono documentati tutti i passaggi salienti della mission UGI. Molte vittorie, alcune davvero intuitive, che hanno contribuito nei decenni a rendere funzionali e solidi struttura e personale (ricordiamolo, composto da volontari). Impossibile citarle tutte ma, di seguito, ho ritenuto doveroso elencarne le principali: 1981. Prime borse di studio a medici e psicologi, 1983. Nasce il Comitato Assistenza preposto a valutare la situazione socio-economica delle famiglie coinvolte, 1989. Viene elargito un generoso contributo per l'apertura del Centro Trapianti Midollo Osseo presso il Regina Margherita, 1992. Si inaugura il Servizio di Assistenza Domiciliare e Scolastica, 1993. E' ora possibile per i giovani pazienti frequentare la Scuola Secondaria di primo grado direttamente in ospedale, 1999. UGI dona all'Istituto Sanitario la Risonanza Magnetica Nucleare, 2000. Parte il progetto Scuola Superiore Ospedaliera, con il supporto della Direzione Regionale del MIUR, 2006. Nasce Casa UGI, 2007. Si firma l'accordo con la Facoltà di Scienze della Formazione Primaria di Torino per l'avvio dei tirocini curricolari, 2010. Viene lanciato il Progetto Ponte per il reinserimento scolastico-lavorativo dei pazienti in via di guarigione, 2016. Casa UGI si dota di un impianto fotovoltaico e del progetto UGIDUE che mira alla creazione di attività riabilitative psico-sociali, all'inclusione e alla formazione approfondita dei volontari, 2018. Cominciano le trasmissioni di Radio UGI (la radio ufficiale dell'ospedale) e si acquistano i locali che ospiteranno UGIDUE, 2019. Prende avvio un ulteriore progetto, quello di Assistenza Infermieristica Domiciliare, 2020. In concomitanza con l'epidemia di Covid19, aumentano laboratori e attività online, 2021. Un ennesimo upgrade, la Riabilitazione psico-motoria con personale medico qualificato, 2022. UGI lancia il suo ultimo progetto (anche se stento a crederlo!), Saluzzo43: nuove unità abitative per le famiglie.
Difficile, specialmente oggi, schiavizzati dalla diffidenza, avere fiducia nella solidarietà.
Eppure, una volta tanto, non sono le parole bensì i fatti – moltissimi fatti! - a fare la differenza. L'Organizzazione di Volontariato UGI nasce e si fonda su nobili scopi, lottando al fianco delle famiglie alle prese con una delle peggiori prove la vita possa riservare. Insieme, uniti nella comprensione reciproca, i genitori fondatori hanno deciso di trasformare la dolorosa esperienza della malattia in qualcosa di utile per sé e per gli altri, in primis i bambini in cura. E così, nel corso degli anni, sia la struttura sia il suo piano d'azione si sono ampliati, “abbracciando” e sostenendo sotto ogni punto di vista pazienti e famiglie. Non solo, UGI ha ottenuto il riconoscimento di attendibilità e trasparenza dei dati gestionali/organizzativi dall'ente certificatore per le realtà no profit BE HONEST.
Tutti noi speriamo possa presto concretizzarsi il rallentamento se non lo stop dei casi oncologici infantili. E delle annesse situazioni di indigenza per cui, spesso, i nuclei familiari coinvolti non possono permettersi di soggiornare nei pressi degli ospedali che hanno in cura i figli, dentro o fuori dalla propria regione di residenza. Fino a quel momento, tuttavia, UGI supporterà chi ne avrà bisogno per tutto il tempo necessario. Perché il diritto alla cura sia rispettato e assicurato a partire dall'infanzia.
Cosa possiamo fare noi per assicurare che la storia di UGI duri ancora a lungo?
Giusto qualche spunto: 5x1000, lasciti, donazioni, acquisto di doni solidali, “adottare un alloggio” e provvedere alle sue spese di gestione, organizzare eventi per e con UGI, formarsi come volontari.
Non ci sono regole né scuse che tengano: lottiamo al fianco di questa solida realtà made in Torino; passivamente quanto attivamente, poco importa. Quel che conta sono i fatti, marchio di fabbrica UGI dal 1980.
La poesia finale di oggi è affidata alla penna del poeta, recitatore, speaker e divulgatore culturale genovese (naturalizzato torinese) Andrea Bolfi.
TUTTI FUORI
Nel pomeriggio di sempre noi ci siamo sempre
Rinchiusi nella quotidiana passione
Strappati al nostro tempo dal ricatto del pane
Fin dall’originale peccato
Fuori piove da giorni
Lei non crede ai suoi occhi che bruciano rabbia tristezza e confusa lotta
Tutti fuori, riesce a dire fil di voce
Allora sono pistole e lacrime
Occupazione e sacchetti sulle spalle dove piove da giorni
L’onda è pazza e dice: Chiudo domani!
Chiudiamo domani? Allora è vero!
Tanto abbiamo pedane in legno per l’autostrada e qualcuno da picchiare che è senz’altro cattivo
Tutti fuori! Tutti fuori! Tutto fuori!
Fuori piove. Piove da giorni
Tutti fuori! Piove da giorni
Questo verso in particolare:
“Allora sono pistole e lacrime”
Forse, pistole stanno a lacrime come carezze a sorrisi...
E forse, affinché l'equazione sia valida, serve chi la scriva ogni giorno, nella propria vita. Con gesti altruisti, empatia e resilienza.
Pensateci su.
Alla prossima