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‘Fatti un film e diventa protagonista’: questo quanto chiedono le Associazioni che aderiscono al progetto Emofilia in a Day.
Destinatari: tutti coloro che gravitano in questo mondo, pazienti, caregiver, medici, infermieri, insegnanti, amici, educatori sportivi... tutti quelli che conoscono in un modo o nell’altro la patologia e che vogliono raccontarla in prima persona. Un progetto lanciato in occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia 2018, per far crescere la sensibilità su questa rara malattia genetica e per mettere la vita di chi ha a che fare con “lei” al centro della narrazione, con autenticità ed emozione.
Come racconta il logo stesso della campagna, una pellicola cinematografica che scandisce il giorno e la notte, Emofilia in a Day vuole portare in scena una giornata “normale” in compagnia dell’emofilia grazie al contributo di chi la conosce da vicino e ci convive – direttamente o indirettamente - ogni giorno.
L’ispirazione arriva dai grandi nomi del cinema: Gabriele Salvatores con il suo ‘Italy in a Day’ e prima ancora Ridley Scott che nel 2010 ha realizzato il primo social movie, ‘Life in a Day’. Il principio di fondo rimane lo stesso: ‘condividi un momento della tua giornata e inviacelo’. In questo caso il “frame” da catturare sarà connesso in qualche modo all’emofilia - dai semplici gesti quotidiani, a momenti speciali o difficili – e per inviarlo basterà caricarlo sul sito dell’iniziativa www.emofiliainaday.it in modo semplice e rapido dal proprio smartphone. Si ha tempo fino al 30 settembre 2018. Il montaggio di tutti i contributi ricevuti entro quella data darà vita al primo film documentario ‘social’ sull’emofilia.
La landing page della Campagna è collegata a tutti i siti delle Associazioni di pazienti che danno il patrocinio al progetto: ACE di Milano Onlus, Associazione degli Amici dell’Emofilia di Palermo, AVES onlus Parma, A.E.L. Associazione Emofilici del Lazio Onlus, AESA Associazione Emofilici Salerno, ARCE della Campania, Associazione Emofilici e Talassemici "Vincenzo Russo Serdoz" di Ravenna, Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi "Massimo Chesta" ONLUS e FedEmo.
“La nostra Associazione ha aderito con entusiasmo al progetto perché sappiamo quanto sia importante sensibilizzare l’opinione pubblica su una patologia così rara partendo proprio da chi con l’emofilia convive quotidianamente e fatica a parlarne, a uscire allo scoperto. Come Associazione in Piemonte ci occupiamo di andare incontro alle necessità delle persone emofiliche e dei propri caregiver, sia a livello medico-scientifico sia a livello socio-culturale. Progetti come Emofilia in a day danno la possibilità a queste persone di raccontarsi e scoprire che sono rari, ma non soli.” Ha dichiarato la Vice presidente dell’A.C.E.P Elena Roberta Gaiani.
Un social movie non può che avere un testimonial social: Casa Surace, un collettivo di comici partenopei con grande successo sui social, ha deciso di supportare il progetto a partire dal 17 aprile con la pubblicazione di un video creato ad hoc per l’iniziativa. A loro anche il compito di sfatare alcuni falsi miti legati all’emofilia, con il tono leggero e ironico che li caratterizzahttp://www.emofiliainaday.it.
Sergio Lai, General Manager di Sobi Italia, ha dichiarato: “Siamo un’azienda che non porta semplicemente nuove possibilità terapeutiche in grado di restituire qualità di vita alle persone con emofilia, ma vogliamo contribuire a cambiare il paradigma sociale per cui non si emargina più ciò che non si conosce, ma lo si comprende e accoglie. Per questo sosteniamo Emofilia in a day, un progetto che si pone l’obiettivo di dare maggiore visibilità e importanza a questa patologia, arrivando a parlare anche a un target giovane e social, coinvolgendo le persone con emofilia attraverso un linguaggio empatico ed emozionante”.
c.s.