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Eventi | 06 maggio 2018, 18:28

Sindrome di Sjögren, il 14 maggio a Torino incontro di denuncia e sensibilizzazione

"Noi 16 mila dimenticati dalla comunità medica": organizza A.N.I.Ma.S.S. Onlus al Salone Internazionale del Libro, dove verrà presentato il volume “La sabbia negli occhi” scritto dalla presidente della Onlus Lucia Marotta

Sindrome di Sjögren, il 14 maggio a Torino incontro di denuncia e sensibilizzazione

 

La sindrome di Sjögren è una malattia infiammatoria autoimmune, che colpisce nel 90% dei casi le donne. In Italia si stima che circa 16mila persone (2 persone ogni 4000 abitanti) soffrano di questa patologia che provoca secchezza degli occhi, bocca, pelle, organi genitali, esofago, che può aggredire pancreas, fegato, cuore, stomaco, l’apparato osteo- articolare, cardiovascolare e può associarsi a malattie autoimmuni quali tiroidite di Hashimoto, artrite reumatoide, Les, vasculite.

Può degenerare in linfoma con una mortalità del 5-8%.  

Si tratta dunque di una malattia difficile da attribuire a una branca della medicina piuttosto che a un'altra: colpisce le ghiandole endocrine ma poi degenera e può arrivare a interessare il sistema nervoso, la pelle, l’apparato respiratorio, e anche organi vitali come reni, cuore, fegato, pancreas.

Riconosciuta dalla scienza ma assai poco considerata, tanto da non rientrare nel novero delle malattie rare, chi ne soffre è di fatto lasciato solo perché non ci sono farmaci specifici e mancano centri di ricerca e di cura specializzati.

Proprio per mantenere alta l’attenzione su una patologia tanto debilitante quanto ignorata dalla comunità medica, A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, organizza un incontro di confronto, approfondimento e sensibilizzazione sulla malattia durante l’imminente edizione del Salone Internazionale del Libro di Torino. 

L’evento in programma lunedì 14 maggio, alle ore 17.30, presso la Sala Eventi del Salone del Libro (in via Nizza 294 a Torino), sarà quindi l’occasione per denunciare la mancanza di supporto nel contrasto alla malattia da parte delle Istituzioni, della comunità medica, e per presentare il libro sulla malattia dal titolo  “La sabbia negli occhi” scritto dalla dott.ssa Lucia Marotta (presidente A.N.I.Ma.S.S.).Tale libro ha ispirato liberamente il Film omonimo e anche lo spettacolo teatrale “Monsieur Sjogren e il coraggio di una donna”.

Il Film “La sabbia negli occhi” sarà proiettato a Torino domani alle 19.30/20.30 al Cinema Fratelli Marx.

r.g.

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