La voce della nonese Laura Scrivo per sensibilizzare sulle malattie genetiche rare

La nonese Laura Scrivo, 47 anni, educatrice in una casa famiglia di Pinerolo e mamma di una ragazza affetta dalla Smith-Magenis Syndrome, è l’interprete del brano ‘Figlio della notte’, singolo uscito lo scorso 3 dicembre, scritto da Adriano Coschiera, presidente dell’associazione ‘Custodi del DNA’, associazione che si occupa di diffondere consapevolezza sulle malattie genetiche rare e di cui Scrivo fa parte come consigliera.

Il brano rappresenta il primo singolo del progetto musicale ‘Custodiamo’, iniziativa dell’associazione, nata per raccontare in musica storie di malattia che spesso non trovano spazio nei canali tradizionali. ‘Figlio della notte’ è un titolo metaforico per descrivere uno dei sintomi tipici della Smith-Magenis Syndrome (Sms), ovvero l’insonnia.

Il videoclip presenta un personaggio illustrato, ispirato ai tratti caratteristici della Sms che, durante la notte rimane sveglio e viaggia raccogliendo i sogni dei bambini, una rappresentazione volutamente poetica scelta per raccontare la malattia.

La canzone è disponibile sul canale YouTube dell’associazione ‘I Custodi del DNA’ a questo link.

Il singolo non è collegato a una raccolta fondi, ma al raggiungimento delle 1.000 iscrizioni il canale inizierà a generare royalty che l’associazione destinerà alla ricerca.

Scrivo è da sempre appassionata di musica, con una voce potente che a causa degli anni difficili aveva smesso di far cantare, ma nell’ultimo periodo, anche grazie all’incoraggiamento delle persone che le stanno accanto, ha iniziato a riavvicinarsi a questa sua grande passione. Complice il suo innegabile talento, è stato facile che la scelta per l’interpretazione del brano ricadesse su di lei. Mamma di tre figli, la secondogenita Arianna, oggi quindicenne, è affetta dalla Sms, malattia associata a deficit cognitivi, problemi comportamentali e significativi disturbi del sonno. La sindrome colpisce circa un neonato ogni 25.000. Scrivo spiega che la rarità della patologia rende complessa anche la ricerca scientifica: “È come vincere una lotteria al contrario – sdrammatizza – diffondere consapevolezza è fondamentale perché essendo in pochi, la ricerca fatica a trovare sostegno. La nostra missione è far conoscere questa realtà”. Oggi la figlia Arianna frequenta il secondo anno all’Istituto Prever di Pinerolo, all’indirizzo ‘Servizi culturali e dello spettacolo’, studia ciò che più la appassiona: fotografia, video e tecnologia. È inoltre attiva nel tessuto sociale nonese come animatrice all’oratorio parrocchiale. 

La diagnosi per lei è arrivata solo nove anni fa. Secondo la mamma, la variabilità dei sintomi contribuisce a ritardi nell’individuazione della sindrome: “Dare un nome a ciò che la famiglia sta vivendo può aiutare, ma anche portare sconforto in un primo momento. È importante far conoscere queste realtà per evitare l’emarginazione di chi ne soffre”, racconta.

Scrivo è sposata con Fabio Fantone, autore del libro ‘Sulla mia strada’ (Effatà Editrice), scritto per raccontare e sensibilizzare sulla Smith-Magenis Syndrome e i cui proventi vengono devoluti interamente alla ricerca.