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Sabato 27 ottobre A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, organizza,in collaborazione con il Vol.To, un Convegno di confronto, approfondimento e sensibilizzazione della malattia.
L’evento si terrà dalle ore 10.10 alle ore 13.30 presso la sede del Centro Servizi Vol.To in via Giolitti 21.
La Sindrome di Sjögren è una patologia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile, che colpisce in grande maggioranza le donne. Può attaccare tutte le mucose dell'organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare.
A causa della complessità clinica della Sindrome una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili e spesso tale malattia è di difficile individuazione. Ad esempio la famosa tennista Venus Williams scoprì di esserne affetta, casualmente, nel 2011 rischiando di dover interrompere la sua carriera di atleta e ancora oggi continua a convivere quotidianamente con questo fardello.
In tutta Italia sono circa 12.000 le persone colpite dalla forma primaria. Inoltre la Sindrome di Sjögren non è stata ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare e questo rappresenta una condizione di fragilità che aumenta il disagio e la sofferenza dei malati per i quali non ci sono farmaci curativi e che devono sostenere ogni tipo di spesa medica.
Per questo il tema della sensibilizzazione, per chi soffre di questa condizione, è di necessaria importanza ed è questo l’intento del Convegno CONOSCERE UNA MALATTIA RARA La Sindrome di Sjögren .
Parteciperanno all’incontro la dott.ssa Lucia Marotta (Presidente Nazionale di A.N.I.Ma.S.S. ONLUS), il Presidente del Centro Servizi Silvio Magliano, specialisti dell’Università di Torino e di varie branche della medicina. Nell’occasione del Convegno saranno evidenziate le criticità e i bisogni inevasi della malattia e dell’importanza della rete e dei servizi socio-assistenziali.