“Voglio poter scegliere”: piemontese una delle donne fondatrici del movimento “flat” dopo il tumore al seno

Chi non ha almeno un'amica o una conoscente che è stata operata per un tumore alla mammella? E quale donna, magari sotto la doccia, non si tocca il seno con la paura di sentore qualcosa di diverso, che prima non c'era?

Il tumore alla mammella spaventa tutte le donne. E' il più diffuso, ma anche, fortunatamente, uno di quelli da cui la maggior parte di chi si ammala, guarisce. 

Grazie alla prevenzione e ad interventi sempre più precoci. La medicina ha fatto passi da gigante in questo ambito. E sono ormai tante le donne che, una volta operate, sono tornate ad una vita normale. Anzi, migliore. Perché accompagnata da nuove consapevolezze, spesso. 

Un preambolo doveroso: si guarisce in percentuale sempre maggiore. Ciò che resta, ciò da cui non si guarisce mai del tutto, sono le cicatrici. Fisiche e psicologiche. 

Pochi tumori scalfiscono così nel profondo la propria identità di donne. Si viene mutilate di un organo che ci identifica nel genere. Le terapie fanno cadere i capelli, le ciglia, le sopracciglia. Le unghie. 

Ma, e anche questa è una straordinaria conquista delle medicina, dopo la demolizione del seno malato, c'è la ricostruzione. Con tecniche sempre più sofisticate e risolutive. 

"Questo è bellissimo, un'opportunità e una conquista per tutte le donne che vogliono tornare ad avere il loro seno. Ma deve essere una scelta. Non siamo tutte uguali".

Perché c'è chi dice no e ne rivendica il diritto. 

C'è chi vuole restare "monotetta" e non essere operata, non ricevere protesi o altro, come ci spiega Sara Vianino, 54enne di Cuneo, tra le fondatrici del gruppo Facebook e della pagina Farfalle libere Mastectomia semplice senza ricostruzione - Flat -, create assieme ad altre due donne che, come lei, stanno combattendo una battaglia che è prima di tutto di rispetto per la scelta di ogni donna rispetto al proprio corpo. E alla propria idea di femminilità. 

Che non passa per forza dall'avere due tette.

Sono in tre a lottare perché questa possibilità, cioè quella di restare "flat" dopo il tumore al seno, sia presentata assieme a quella ricostruttiva. Direttamente dai medici delle "breast unit" degli ospedali italiani. 

Insieme, si stanno facendo conoscere e hanno creato un movimento che raccoglie oramai più di 1.500 donne in tutta Italia. 

Con Sara ci sono Donatella Grasso, di Roma, e Paola Marchesi di Novara. Nata come una pagina leggera, di autoironia sulle proprie cicatrici e sulla propria asimmetria corporea, la pagina Facebook ora è diventata uno strumento con il quale vengono condivise informazioni, consigli, diritti, necessità. "Volevamo dire che siamo donne anche senza tette". 

Ma c'era bisogno di fare il salto. E diventare uno strumento anche di pressione. Per cambiare le cose. E incontrare professionisti. "Ce ne sono tanti di illuminati, per fortuna. In tutta Italia, anche al sud. Questo le donne devono saperlo: non è necessario spostarsi verso ospedali più blasonati". 

Vengono organizzati meeting online con medici e specialisti, psicologi e professionisti di queste strutture che si occupano di tutto ciò che riguarda il seno. Nei giorni scorsi c'è stata una Meet con la Breast Unit di Cuneo, un confronto con i chirurghi senologi Corrado Bonomi, Alessio Garetto e Francesca Talarico.

Sara ha ricevuto la diagnosi di tumore al seno nel 2022. Dopo la mastectomia, racconta, la ricostruzione le venne proposta come unica strada possibile. "Non mi hanno spiegato che esistevano alternative".

Quella protesi, troppo grande rispetto al suo corpo, l’ha fatta soffrire per mesi. 

Dolori continui, fino alla decisione definitiva: rimuoverla dopo dieci mesi. Oggi vive con un solo seno, “monotetta”, come si definisce con ironia insieme alle altre donne del gruppo “Farfalle Libere”.

Nel gruppo ci sono donne “flat” bilaterali, donne monotette, donne che hanno affrontato anni di tentativi di ricostruzione falliti. 

"La maggior parte arriva al flat dopo aver sofferto", spiega Sara. "Infezioni, protesi che si spostano, dolori, complicazioni. I tessuti irradiati e malati non sono quelli della chirurgia estetica: per questo molte ricostruzioni falliscono".

C’è chi ha subito nove interventi prima di dire basta. Chi ha rinunciato alle protesi per poter tornare a prendere in braccio i figli senza limitazioni.

"Siamo passati da un estremo all’altro: prima la mutilazione, poi l’idea che la ricostruzione sia obbligatoria. Oggi quasi non si parla più della possibilità di restare piatte". 

C'è stato un medico, racconta Sara, che ha detto ad una paziente: "Diventerai un uomo". 

Come se bastassero due tette a renderci donne e non, invece, il bagaglio di esperienze, emozioni e vita che ci portiamo dentro. 

Molte testimonianze raccontano la stessa esperienza: informazioni incomplete, assenza di supporto psicologico, pressione verso la ricostruzione. 

Il nodo centrale, spiegano, è il consenso informato. 

"Quando hai un cancro hai paura di morire, non capisci niente. Non puoi pretendere che una donna, in quel momento, sappia fare domande tecniche o si informi per conoscere tutte le opzioni. Deve essere il medico a dirle: puoi ricostruire, ma puoi anche scegliere di non farlo".

Per questo il gruppo chiede che nelle Breast Unit venga introdotta una comunicazione più completa e la presenza sistematica di una psiconcologa. "Nel momento in cui viene comunicato l’istologico, accanto al medico dovrebbe esserci una psicologa disponibile ad ascoltare la donna, capire cosa desidera davvero e accompagnarla nella scelta".

Stanno facendo cultura sulla flat option anche attraverso la diffusione, in tutte le Brest Unit, di un libretto informativo che racconta chi sono e le esperienze di tante donne. 

"Il nostro sogno è arrivare al punto in cui il chirurgo dica semplicemente: hai queste possibilità, puoi anche non fare niente".

Dietro la battaglia delle “Farfalle Libere” c’è soprattutto una richiesta di autodeterminazione. "Essere padrone del proprio corpo". Una frase che ritorna continuamente nei racconti del gruppo.

Perché, conclude Sara Vianino, "noi non siamo protocolli. Ognuna di noi ha una storia diversa, un corpo diverso, un’idea diversa di femminilità. Chiediamo di essere informate, ascoltate e soprattutto di poter scegliere, senza per questo sentirci meno donne".