Malattie rare, Valle (Pd): “Presidi non farmacologici, parafarmaci e supporti dietetici siano gratuiti per tutti i pazienti”

"La Regione Piemonte dovrebbe garantire a tutti i pazienti affetti da malattia rara la possibilità di fruire in maniera gratuita anche dei presidi non farmacologici, dei parafarmaci e dei supporti dietetici, comunque utili per il corretto ed efficace trattamento di queste complesse patologie". Questa la proposta avanzata dal vice Presidente del Consiglio regionale Daniele Valle (Pd), che ha presentato un’Interrogazione per sapere come intende procedere la Regione Piemonte.

La nostra Regione, infatti, nel 2004 ha istituito la Rete Regionale per prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle Malattie Rare e nel 2008 il Centro Interregionale di Coordinamento per le Malattie Rare di Piemonte e Valle d’Aosta, che offrono una presa in carico multidisciplinare dei pazienti. Il Regolamento del ministero della Sanità del 2001 ha individuato 341 malattie o gruppi di malattie rare ritenute meritevoli di esenzione dai costi sanitari per le prestazioni comprese all’interno dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).

Spiega Daniele Valle: "Molto spesso, per il trattamento di queste patologie, risultano indispensabili farmaci attualmente non rimborsabili dal Servizio Sanitario Nazionale,  farmaci di Fascia C completamente a carico del cittadino, a prescindere dalla patologia per cui vengono prescritti. La Regione Piemonte nel 2017, durante la Giunta Chiamparino, ha riconosciuto l’erogazione gratuita dei farmaci in fascia C ai pazienti affetti da patologie rare nonché la possibilità di erogare farmaci off-label. Tuttavia, questi pazienti non necessitano solo di farmaci ma di alcuni presidi non farmacologici, di parafarmaci e di supporti dietetici, il cui costo è completamente a carico dei pazienti. Questo comporta un quotidiano e ingente esborso di risorse per il paziente, che risulta così penalizzato rispetto a tutti i cittadini affetti da patologie comuni. In alcuni casi di pazienti particolarmente fragili o indigenti, l’Asl può fornire al paziente in forma gratuita anche questi presidi non farmacologici, parafarmaci e supporti dietetici. Tuttavia, non ci si può affidare all’iniziativa delle singole Asl, occorre che la Regione Piemonte intervenga per garantire la medesima fruibilità e gratuità delle cure ai pazienti affetti da malattie rare".