Anche quest’anno la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica propone il suo consueto appuntamento di solidarietà con la campagna nazionale “Un ciclamino per la ricerca”. L’obiettivo di ogni anno è richiamare l’attenzione su questa grave malattia genetica, incoraggiando la richiesta di sostegno. I volontari dei Gruppo di Sostegno danno appuntamento ai loro banchetti questo sabato 15 e domenica 16 nelle piazze o vie principali di tutta la provincia.
La Fondazione promuove, seleziona e finanzia progetti di ricerca per migliorare la durata e la qualità della vita dei malati e sconfiggere definitivamente la malattia che colpisce in Italia 4 neonati ogni settimana. La fibrosi cistica è la più comune fra le malattie genetiche gravi. È una malattia presente dalla nascita in quanto dovuta a un’alterazione genetica. Chi nasce malato ha ereditato un gene difettoso sia dal padre sia dalla madre che sono, senza saperlo, portatori sani del gene Cftr mutato. In Italia c’è un portatore sano ogni 25 persone circa. La coppia di portatori sani, a ogni gravidanza, ha una probabilità su quattro di avere un figlio malato. Le caratteristiche della malattia compromettono soprattutto i bronchi e i polmoni portando all’insufficienza respiratoria e quindi a fermare la vita. La ricerca è l’unica a poter restituire il respiro e a rimettere in corsa la vita.
Non esiste ad oggi una cura per la fibrosi cistica. Tuttavia, programmi integrati di trattamento hanno allungato di molto la vita dei pazienti. Oggi, la metà di essi ha un’aspettativa di vita di 40 anni e oltre. Dopo la scoperta del gene responsabile della fibrosi cistica nel 1989, la ricerca internazionale ci ha portato più vicino a una cura. Se la ricerca continuasse a progredire al ritmo attuale, si potrebbe guardare al futuro con ottimismo.
Nella foto, il banchetto allestito a Chivasso, con l'assessore alle Politiche Sociali Annalisa De Col, Irene Prono e Irene Murrau che, con Zaira Borsano e Giusy Poleo, fanno parte del gruppo di sostegno locale.