La Federazione Malattie Rare Infantili Onlus è stata fondata nell’anno 2000 da un gruppo di medici e pazienti rappresentanti di associazioni di volontariato.
Sono ben 14 le realtà al suo interno che attualmente operano nel territorio torinese, tutte a titolo gratuito.
L’obiettivo è di sostenere la ricerca e la cura delle malattie rare infantili, attraverso una serie di iniziative che tendano a superare le difficoltà di ordine bio-psico-sociale affrontate da pazienti e familiari.
FMRI Onlus contribuisce a finanziare importanti ricerche bio-mediche a livello internazionale e sostiene la professione di giovani ricercatori che lavorano presso l’Ospedale Infantile Regina Margherita - AOU Città della Salute e della Scienza di Torino, con borse di studio e di dottorato.
Contribuisce inoltre a finanziare le attività del Laboratorio Analisi e Centro Screening Neonatale dell'azienda ospedaliera, nonché l’acquisto di macchinari e strumentazioni idonee.
Lo spazio di ascolto Incont-Rare offre inoltre gratuite a pazienti e familiari che ne fanno richiesta.
Attraverso una consolidata rete di contatti stabilita con le strutture, i professionisti e il Tavolo tecnico-scientifico per le Malattie rare della Regione Piemonte e Valle D’Aosta, la Federazione propone agli organi istituzionali competenti l’adozione di provvedimenti legislativi e normativi a favore dei pazienti e dei loro familiari.
Abitualmente la Federazione organizza spettacoli di beneficenza con Eseselle Spettacoli.
L'appuntamento quest'anno è per il 22 maggio 2018 con “Il sogno di Walt”, un musical dell'Associazione Jack Production, per la regia di Daniele Croce e la direzione musicale di Luca Procopio. Una storia immaginaria su cosa possa aver sognato Walt Disney prima di creare il grande impero noto a grandi e piccoli.
Lo spettacolo ripercorre le storiche canzoni dei cartoni animati, riarrangiate con il coinvolgimento di attori, musicisti, cantanti, ballerini e, per l'occasione, anche bambini.
I fondi raccolti permetteranno di finanziare il progetto di due borse di studio/lavoro annuali per l'ospedale Regina Margherita di Torino: una per un giovane medico specialista in pediatria e malattie rare pediatriche, l'altra per un assistense sanitario che gestisca prenotazioni, archiviazioni di documenti clinici e comunicazione con le famiglie.
L'investimento richiesto è di 35.280 euro l'anno.
Per informazioni:
Federazione Malattie Rare Infantil Onlus
Corso Galileo Galilei 38, Torino
Per lo spettacolo “Il sogno di Walt”
Martedì 22 maggio 2018, ore 20.30
Teatro Alfieri
Piazza Solferino 4, Torino
Ingresso 30 euro
Info e prenotazioni: