Per le malattie rare "l'unione fa la forza": inaugurato il nuovo centro d'ascolto al Giovanni Bosco

È stato presentato oggi, venerdì 19 ottobre, il nuovo Centro d'ascolto per le malattie rare dell'ospedale San Giovanni Bosco, da un'iniziativa del forum Arare, nato nel gennaio 2017 in collaborazione con il Centro di consegna della Rete interregionale per malattie rare in Piemonte e Valle d'Aosta.

Comprende 32 associazioni ed è sorretto da un'idea fondamentale: l'unione fa la forza. È un organismo di cooperazione e coordinatore, un luogo fisico ma anche virtuale, di rappresentazione partecipata per ogni paziente. Tra gli obiettivi che si prefigge, sicuramente quello di attuare programmi di formazione e occasioni di progettazione comune tra associazioni aderenti, attività sociali e tutela dei diritti dei malati. Si occupa di fundrasing e sensibilizzazione sul tema delle malattie, aspirando a una maggiore attenzione istituzionale per il paziente "raro".

Il Centro di ascolto, già attivo, si trova al sesto piano dell’ospedale ed è aperto al pubblico due giovedì al mese dalle ore 16 alle ore 18. È gestito direttamente dalle associazioni dei pazienti, con l’obiettivo di dare informazioni di carattere bio-psico-sociale riguardo diversi aspetti legati alle malattie rare.
Il collegamento con il CMID, e con le strutture sanitarie della rete interregionale per le malattie rare consente di facilitare il processo diagnostico-terapeutico dei singoli pazienti, l’acquisizione di informazioni capillari di carattere socio-assistenziale e la diffusione della conoscenza del network di associazioni presenti sul territorio piemontese e valdostano.

"Il centro - ha dichiarato il direttore di Città della Scienza e della Salute Silvio Falco - è il frutto di un lavoro di squadra importante, che ha messo insieme associazionismo e servizio sanitario pubblico. Possiamo dire si tratti di una vera e propria alleanza che aiuterà i cittadini a orientarsi dando risposte concrete ai loro bisogni".