La “Mnemosyne” dei pazienti che ricordano: una “mappa” artistica per le malattie rare a Torino

Arte e scienza si uniscono per raccontare in modo non convenzionale le patologie rare: è questo lo scopo del progetto “Voci Sott’Acqua”, dedicato alla sensibilizzazione sulla fibrosi polmonare idiopatica (IPF) che giovedì 28 febbraio esporrà a Camera l’installazione artistica site-specific Mnemosyne.

Prodotta da Effetto Larsen – compagnia che a Milano, dal 2007, promuove progetti di ricerca sui linguaggi performativi –, l’installazione raccoglie esperienze ed emozioni di pazienti, medici, infermieri, parenti, caregiver e operatori. Dopo aver rielaborato una serie di interviste fatte nel tempo ai soggetti coinvolti, è stata creata una vera e propria mappa contenente le storie, i ricordi e il percorso emotivo di chi è legato a questa patologia.

I luoghi presi in esame sono stati quindi ri-mappati in base al vissuto dei loro protagonisti, identificando e collegando gli spazi attraverso le emozioni che questi hanno suscitato nelle persone. La costruzione concreta dell’opera d’arte ha poi visto l’impiego di foto e parole chiave, ma anche Play Mobil, materiale plastico e colori.

Giovedì 28 febbraio, Giornata delle Malattie Rare, dalle 18 alle 22, a Camera - Centro Italiano per la Fotografia (via delle Rosine 18), lo staff di Effetto Larsen condurrà i presenti in un viaggio alla scoperta di Mnemosyne, parola che in greco antico rimanda a un personaggio mitologico personificazione della memoria e del potere del ricordo. Interverranno anche Carlo Albera (Università di Torino, Direttore Struttura Complessa, Pneumologia, Ospedale Molinette), Valentina Ieraci, (psicologa e psicoterapeuta, ricercatrice in Neuroscienze) e Antonio Mangano (presidente dell’Associazione pazienti di Torino “Insieme Per Fare”).

Come spiega Matteo Lanfranchi, direttore artistico della start-up milanese Reverb, che ha realizzato il progetto, “Mnemosyne esprime le diverse memorie emotive, rappresenta una modalità di condividerle, di dare importanza ai sentimenti che ci accompagnano nelle nostre vite. Si tratta di dar voce a chi fa fatica a far sentire la propria, di offrire nuove modalità per parlare di un argomento delicato, difficile e importante”.

Il progetto Voci Sott’Acqua, distaccandosi dall’identificazione tra paziente e malattia, propone un approccio più positivo al tema. Un’autentica “sopravvivenza spirituale”, come lo definiscono i suoi fondatori, che aiuta i pazienti a sentirsi meno soli e fare rete, affrontando con coraggio le difficoltà quotidiane. Di origine ancora sconosciuta, la IPF, infatti, colpisce in particolare i polmoni degli uomini tra i 50 e i 70 anni, compromettendone progressivamente attività e qualità della vita.

Un percorso artistico articolato, che comprende, oltre a Mnemosyne, anche il reading teatrale Respirare sott’acqua, già replicato nelle più importanti città italiane, un cortometraggio d’autore IPF realizzato dal regista Davide Gentile, le interviste e i ritratti fotografici di pazienti e , il sito dedicato con il blog e i video illustrati sulla patologia.