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Cronaca | 12 aprile 2020, 07:10

La lotta di mamma Marina: “Le persone con disabilità gravissime e le loro famiglie sono, ancora una volta, abbandonate a se stesse”

Da Torino parte una richiesta d'attenzione alle istituzioni per garantire, nonostante l'emergenza coronavirus, l'opportuna assistenza sanitaria e riabilitativa: “Esistiamo anche noi”

La lotta di mamma Marina: “Le persone con disabilità gravissime e le loro famiglie sono, ancora una volta, abbandonate a se stesse”

“Siamo rimasti senza assistenza sanitaria, fate qualcosa al più presto”: a lanciare l'allarme è Marina Cometto, mamma di Claudia, 46enne con sindrome di Rett, malattia rarissima che colpisce il sistema nervoso centrale portando a una progressiva perdita delle funzioni motorie e cognitive.

 

Marina è da sempre in prima linea nella lotta per il riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità e, anche in questo caso, non si tira indietro nel descrivere l'aggravarsi delle difficoltà legate all'emergenza sanitaria: “Come al solito – spiega – i figli adulti gravissimi e le loro famiglie, soprattutto quando sono anziane, non esistono: con le limitazioni legate al coronavirus da un mese non abbiamo più né la fisioterapia né la logopedia a casa, fondamentali per dare a mia figlia quel minimo di sollievo vitale. La complessità della sua malattia richiede anche diversi controlli ospedalieri periodici, alcuni in narcosi a causa dei problemi respiratori e cardiaci, che al momento non possono essere garantiti; in questo modo la sua situazione potrebbe peggiorare da un momento all'altro, l'unica soluzione possibile è quella di rivolgerci a un centro privato”.

 

Nonostante le criticità, l'intenzione è quella di non demordere: “Io e mio marito – prosegue – ci siamo sempre occupati di Claudia a tempo pieno ma, di certo, non possiamo inventarci fisioterapisti a 70 e 79 anni; siamo convinti che, con le dovute precauzioni e il corretto utilizzo di guanti e mascherine, l'assistenza necessaria possa essere garantita nel rispetto delle misure di sicurezza. Questo concetto deve valere anche per le cure ospedaliere perché non siamo cittadini di serie B: la sindrome di Rett è una malattia tremenda, chi ne soffre ha bisogno di cure continue anche per le più semplici azioni quotidiane come bere e mangiare; mia figlia, inoltre, ha la respirazione facilitata da un ausilio simile a un polmone d'acciaio in miniatura che le permette di sollevare e abbassare il diaframma.”.

 

Le parole di Marina, infine, si rivolgono alle istituzioni: “ Non mi interessano i riconoscimenti postumi – conclude - ma vorrei smuovere le acque per permettere a chi, in questo momento, è isolato di ricevere gli opportuni livelli di assistenza sanitaria e riabilitativa, ricordando a tutti l'esistenza spesso ignorata delle persone con disabilità gravissime e dei loro genitori anziani”.

Marco Berton

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